Мы уже рассказывали историю юной одесситки Анастасии Калитенко. Девушка, находящаяся на данный момент в клинике «Хадасса», где проходит пересадку костного мозга (процедура, на которую удалось собрать необходимую сумму), не падает духом и продолжает активно общаться в социальных сетях.
Перед вами её личные записи, публикуемые в сообществе «Мои пересадочные будни«
Пожелаем Насте скорейшего выздоровления!
14 июля | 16 июля | 20 июля | 23 июля | 24 июля | 28 июля | 1 августа | 5 августа | 13 августа | 29 сентября |
14 июля 2014 года
Итак, первый день прошел.
Сегодня мне пришлось встать в 7 утра, т.к. в начале дня надо было решить все вопросы материального характера. В связи с чем, хочу еще раз поблагодарить всех и каждого, кто не прошел мимо, откликнулся на мой отчаянный крик о помощи! Благодаря всем Вам сегодня мое лечение возможно.Показать полностью..
В течение двух часов мы производили все необходимые процедуры в финансовых отделах. И вот к 9 часам я оказалась в отделении трансплантации костного мозга клиники Hadassah. Спустя какое-то время ко мне пришли знакомиться все врачи отделения, а их примерно 15 человек) Все такие разнообразные, но одинаково добрые и отзывчивые.
Мне объяснили примерный план подготовки в пересадке, процесс самой трансплантации костного мозга и все, что ожидает меня в реабилитационный период.
Потом взяли кровь на анализ. Я очень переживала, что клетки крови еще не успели восстановиться после последней химии, но слава Богу все идет хорошо.
- Лейкоциты 3,2 (норма 4-6)
- Тромбоциты 79 (еще вчера они были только 52)
- Гемолгобин 11,5 (норма 11)
- Показатели печени тоже более менее нормальные)
- AST 162
- ALT 29
- GGTP 99
- БИЛИРУБИН 5
Таблетки на сегодня:
- Лосек 40 мг
- Респрим
- Дексаметозон 4 мг
Сегодня я еще должна была пройти обследования легких, но к сожалению очередь до меня не дошла, так что перенесли на завтра.
Ну вот в общем то и все новости на сегодня. Сейчас я уже дома, завтра мне снова надо быть в отделении к 9 утра.
Всем приятного вечера. спасибо, что читаете.
16 июля 2014
Какой все-таки насыщенный был день. В клинику я пришла к 9 и «жизнь закипела». Марина (моя медсестра) сразу расписала таблетки и сказала пару часов ничего не кушать, чтоб взять костный мозг на анализ. Поскольку прошлой ночью мне очень плохо спалось (жутко болели кости в ногах) , эти несколько часов я пролежала в палате. Потом ко мне пришли сразу два доктора (может подумали, что я буйная и меня во время процедуры надо держать) Показать полностью..
Забор костного мозга прошел как обычно…»высасывают душу и все дела», помните?) но со временем человек ко всему привыкает
Через пол часа после этого (я даже толком отойти не успела) мне уже делали mugu. Это комплексная проверка работы сердца. Ввели контрастное вещество, подключили к аппарату и я пол часа слушала тиканье часов.
После сердца проверяли функцию легких. Дышите-не дышите, дышите как собачка, как мышка и миллион других животных насмеялась правда под конец уже чуть в обморок не упала от переизбытка кислорода
После всех этих процедур ко мне приходил профессор Славин. Если Вам это интересно, почитать про него в интернете не составит труда. Как по мне он гений
Не знаю почему мне так повезло, но он очень беспокоится обо мне…рассказал все о процессе подготовки, пересадке и реабилитации. Конечно, все будет очень сложно…я бы даже так сказала на грани, но я думаю что мне понравится балансировать
После всех этих дел меня отпустили домой до воскресенья. Палату мою открепили, все вещи пришлось забрать, но сказали, что если я вдруг плохо себя почувствую приезжать не через приемное отделение, а сразу в свое.
В воскресенье мне наверно дадут новую палату
Так что теперь впереди еще несколько свободных и, надеюсь, насыщенных дней…и в бой
Спасибо всем кто помогает мне здесь, на расстоянии и морально!
До новых встреч
20 июля 2014
Сегодня, 20 июля (день рождения моей мамы), я была в стационаре. Сдала анализ крови, показатели очень хорошие. И мне наконец-то расписали план пересадки.
Во вторник, послезавтра, 22 июля мне начинают подготовочную химию. Дни до пересадки отмечаются «-«. Так вот получается что это мой -7 день. Показать полностью..
Будет очень сложно, потому что цель этой самой химии почти «убить» мой организм, довести все показатели до 0. Т.е. понимаете, вода по венам. Но мы то справимся;)
Так вот, неделя препаратов, кстати мне придется вытерпеть еще целых два моих «любимых» укола)
И мой нулевой день — день непосредственно пересадки — 29 июля — день рождения Даника! Конечно сложно описать насколько мне обидно, что именно в свой день рождения ему придется лежать под наркозом и чувствовать слабость после забора костного мозга..но я надеюсь, что детские воспоминания со временем стираются…у него возьмут — мне вольют.
После дня пересадки меня ждет как минимум две недели мучений. Потому что показатели должны начать расти сами по себе. Нельзя стимулировать их уколами которые мне делали раньше. а происходит это медленно…( Но зато потом…!)
я не уверена что в эти дни буду социально активной, или активной вообще, так что без обид, если я не отвечаю.
Остался это самый последний рывок)
До скорого;)
23 июля 2014
сегодня мой -6 день. День пересадки будет 0, и потом начинается новая жизнь.
Методом несложных подсчетов получается, что пересадку назначили на 29 июля, день рождения Даника . И, конечно, это не сильно радует, т.к. получается что с утра он будет под наркозом протыкнут (знаю, что не литературное слово) иголками в кости…но он же ведь настоящий герой, надеюсь что быстро восстановится.Показать полностью..
У меня из препаратов сегодня три химии, включая «любименький» укол, так что, если я на связи не удивляйтесь…побочных по идее должно быть многовато…
А еще количество стероидов снова увеличили, чтоб защитить печень, так что я кидаюсь на людей)
Со мной провели беседу о процессе подготовки, пересадке и восстановительном периоде.
С первого дня химии из палаты выходить надо только в маске, а снимать ее можно только на улице и только в местах где нет скопления людей.
7 дней меня капают и колют, а потом сутки без ничего. Мне кажется это будет самое приятное время)
В мой нулевой день утром у Даника берут костный мозг, а после обеда уже обработанный его вливают мне.
+1: начнут давать миллион препаратов: от грибков, вирусов, иммуносупресивные (подавляющие иммунитет, чтоб он не боролся с донорским костным мозгом) и еще огромное количество…
И в таком режиме как минимум три месяца. Потом постепенно таблетки начнут отменять и смотреть как организм сам справляется.
Объяснили конечно же и чем я рискую.
- РТПХ — реакция трансплантант против хозяина
Если вдруг костный мозг Даника во мне работать не захочет. Но в нашем случае это не то, чего больше всего опасаются врачи, т.к. донор родственный. - Вирусы
После пересадки все показатели крови у меня будут на нуле (или около того), поэтому организм не сможет сопротивляться никаким внешним бактериям и вирусам. Изоляция. Все ко мне будут заходить только в масках…и все такое. Доктора сказали, что без вирусов в любом случае не обойдется, главное только вовремя заметить и применить правильный антибиотик. Здесь с этим проблем нет;) и это ни разу не намек на нашу национальную медицину. - Бывают конечно и случаи, когда химия, которую давали перед пересадкой не смогла убить все бластные (раковые) клетки в организме. Они появляются снова, и тогда людей срочно отправляют домой. за все это время такой случай был, тогда я узнала что такое груз 200.Но в таком случае в клинике есть организация, которая исполняет любое твое заветное желание, перед тем как распрощаться. Тот мальчик, Максим управлял самолетом)
Чем меньше бластов перед пересадкой в крови, тем лучше.
- Ну и в моем конкретном случае есть риск из-за печени Но как говорят доктора, в принципе он не намного больше, чем у всех остальных потому что сейчас гепатит не в острой форме, и показатели печени приемлемы. Но, в любом случае, у них все под контролем.
Обо всех рисках здесь говорят только один раз, потому что обязаны предупредить и потом все начинают улыбаться и верить в лучший исход) А не как у нас: «Чего ты смеешься, девочка, тебе же завтра умирать»)
После трех месяцев начнут отменять иммуносупрессивные препараты и вот тогда должен заработать во всю мощь Данин костный мозг и полностью победить мою болезнь! За этим следить нужно будет еще 3 месяца. Так что вот он, период как минимум в пол года…Но зато потом;)
Мне кажется я скоро смогу кандидатскую на эту тему писать)
А теперь о веселом, видео с Даником не скинуть просто не могла, всем позитива!) Он тут всех на уши поставил)
И друзей много, сейчас почти ко всем, кто лечится, поприезжали семьи, и в каждой есть ребенок. Они все примерно одного возраста, гасают по клинике и на детской площадке.
Т.к. я сомневаюсь, что сегодня еще выйду на связь, всем до скорого!)
Клевого вам дня.
24 июля 2014
-5 день
Штырит не по детски.
Мне сегодня снова повысили дозу стероидов, чтоб защитить печень от вчерашнего укола. Щеки уже на плечах, глаза как щелочки…и все очень сильно раздражает. Какое у них все таки психотропное влияние..Стараюсь конечно себя сдерживать, но не то чтобы у меня сильно получалось…так что не обижайтесь, если не отвечаю на сообщения, так мне кажется даже лучше…Показать полностью..
Физически чувствую себя хорошо.
- гемоглобин 11
- лейкоциты 3.2
- тромбоциты 110
с печенью все тоже в норме
Вся семья сегодня веселит меня целый день)
в отделении все такие милые тоже) если тебе что-то надо, только скажи)
так что все вполне сносно, до скорого;)
28 июля 2014
-1 день
чувствую я себя сегодня хорошо, т.к. у меня «день тишины», как его сама и назвала)
сегодня не было химий, и таблеток немного…стероиды уменьшили, а с завтрашнего дня совсем отменят. Показать полностью..
Показатели стабильно падают, лейкоциты уже 0.8, к моменту пересадки должны быть 0.1-0.2…
Завтра с утра Даника увезут в операционную, примерно в 8:30 и возьмут костный мозг. А когда его вольют мне не понятно но после обеда. Сегодня его уже госпитализировали, выделили палату напротив моей по коридору. После 24:00 ему нельзя кушать и пить.
Меня тоже проверили, пока что все по плану.
Всем большое спасибо за поддержку и понимание)
Говорят что в ближайшие две недели недели мне с каждым днем будет становится все хуже, но потом начиная с третьей все пойдет вверх, и обязательно будет хорошо)
может быть у меня будет получаться писать как я себя чувствую, в чем я сомневаюсь, но если нет,не пишите мне так много сообщений, у меня постоянно пиликает телефон(
я знаю, что вы все переживаете, и что все обязательно будет хорошо)
до скорых встреч, завтра я еще буду адекватной (в смысле не подсяду на наркоту), думаю напишу как все прошло )
p.s. на 1 кг я уже похудела)
1 августа 2014
День +3
Все прошло неплохо. Рано утром Даника увезли в операционную, взяли костный мозг, и принесли пакетики мне. Подготовку к пересадке мне начали еще когда родители с Даником не вернулись из операционной.
От наркоза малый отходил целый день. У него была температура, до сих пор прихрамывает.
Врачи говорят, что за неделю где-то все должно пройти.
я чувствую себя нормально, пока ничего особо не болит, но наверно это потому что мне уже приклеили пластырь.
Из веселых новостей, мы празднуем день рождения уже третий день)
29-го Данику было совсем не до этого, потом 30-го ему стало легче и мы задували свечки на торте, а на сегодня еще остались хлопушки)
Ко мне каждое утро приходит дежурный врач, спрашивает как себя чувствую, слушает легкие и сердце, проверяет рот на наличие язв (их пока нет), потом мне приносят таблетки. Я постоянно подключена к жидкости, что немного раздражает, потому что мой «партнер» (железная палка на колесиках) всегда со мной.
по вечерам мы выходим на улицу, вчера правда гуляли днем, но очень жарко..
5 августа 2014
+ неделя
Не удивляйтесь что я так редко пишу, просто с этими наркотиками время идет непонятно как… И даже правда ли то, что прошла уже неделя я переспрашивала у родителей несколько раз)
Мне клеят пластырь с морфином, поэтому в основном у меня все болит терпимо, как я обычно по этому поводу выражаюсь — жить можно. Его нужно переклеивать раз в три дня, сегодня был третий и мы не переклеили вовремя. у меня начало болеть все…абсолютно…
И я поняла почему нет еще ни одного человека, кто прошел бы восстановительный процесс без этих самых запрещенных в обычной жизни веществ. (Интересно почему нельзя во время тяжелых химий делать то же самое?)
Даник уже чувствует себя хорошо, ходит правда теперь по третьей позиции, но думаю, что со временем и это пройдет. Он теперь только постоянно спрашивает когда мы уже все вместе полетим домой.
Мы каждый день гуляем на улице, потом что ходить надо много.
Всей семьей выходим на детскую площадку и наматываем вокруг нее круги, пока Даник катается.
Кушаю я тоже все еще сама, никакой внутривенной пищи, хотя горло конечно болит, и во рту уже язвы.
В общем весь положенный дневной распорядок исполняется (хоть конечно всем приходится меня долго поуговаривать))
Из насущных проблем еще продление визы. Обычно для того чтобы ее продлить, нужно ехать в МВД Израиля, а у меня изоляция. Но оказывается что, если есть условия при которых ты не можешь поехать сам, это могут сделать вместо тебя.
Так что родители поедут в четверг продлевать визу.
Пишу редко не потому что все совсем плохо, а просто потому что потеряла правильное восприятие времени))) Всем большой привет, спасибо что читаете и переживаете, до скорого, надеюсь что бОльшего количества наркотиков мне не понадобится и я не пропаду на неделю..)
13 августа 2014
+15 день
среда
ну что, вот мы с вами и перешли рубеж в 15 дней. Не могу сказать что это был легкий период. он был очень изматывающим физически, но еще больше невыносим эмоционально. И что только эти наркотики не делают с людьми.
Но пару дней назад пластырь сняли, так что сейчас пока не началась ломка все терпимо. Надеюсь конечно она вообще обойдет меня
стороной, доза было маленькая.
Три недели в палате — срок я вам скажу не малый (начинаю даже жалеть зеков, не смотря на что я заядлая ИПСница)))
сплошное однообразие, все (кроме персонала в отделении) пасмурные и никакого тут веселья.
Конечно почти каждый день ко мне заходят «коллеги по несчастью», но долго они тоже оставаться не могут, так что приходится довольствоваться мимолетными радостями жизни))
И вообще конечно в последнее время получается что все новости сводятся к обсуждению самочувствия среди себеподобных…Мы конечно уже асы во многих вопросах медицины, особенно учитывая ее уровень на Родине, но это немного надоедает со временем. Хорошо что скоро сентябрь, возьмусь за ум!)
Выходить на прогулку получается только после 20:00 (на солнце находиться запрещают), да и выпускают не больше чем на час. Потому каждый час надо получать антибиотики внутривенно или таблетки.
Антибиотики мне кстати выписали потому на глазу на прошлой неделе был ячмень. Он уже прошел, но антибиотики сказали прекратят только когда лейкоциты поднимутся до 1.0.
сегодня
лейкоциты 0.4
тромбоциты 24
гемоглобин 9.4 (слабоват, голова целый день по кругу ходит)
Мальчики наши в прошлый четверг отправились домой, не вынесли скукотищи.
Данику прописали очки, он теперь красаучик!) И хорошо видит..)
Кажется это все новости на сегодня…до скорого
29 сентября 2014
62-й день новой жизни
Всем привет!
По просьбам интересующихся — пишу.
Спасибо Вам большое, что не забываете и переживаете.
У меня все по плану, сегодня праздничный день) Это как в первый год жизни — считается каждый месяц, так и у меня сейчас. +2 — уже в два раза больше чем месяц назад
В плане реабилитации все проходит по плану, организм понемногу восстанавливается. Завтра сдаю анализ костного мозга (недавно узнала что медицинскими терминами это звучит как трепанация гребешка подвздошной кости — теперь пугаю всех этим зловещим названием)))
Результаты этого анализа приходится обычно ждать достаточно долго (станет понятно насколько прижился новый костный мозг и сколько бластных клеток на сейчас в организме), так что за это время я может быть успею слетать домой. Как здесь это называется — «в отпуск».
Конечно в плане общего состояния все еще достаточно часто болит голова, слабость чувствуется, ноги «возмущаются», когда заставляю себя ходить больше обычного) да и вообще побочных эффектов хватает, но это уже, слава Богу, цветочки
Наконец-то самочувствие позволяет гулять достаточно долго, так что вчера мы даже прошлись по старому городу. Для местных, люди в масках непривычны, это уж я молчу о том, как на меня в маске будут реагировать дома
Но это все действительно мелочи)
Больше не обещаю писать о процессе восстановления, потому что, как вы и сами понимаете, рассказывать особо нечего. Надеюсь на понимание в этом вопросе. Если у Вас будут вопросы — пишите лично, думаю мы замечательно пообщаемся
Всем еще раз большое спасибо за поддержку, понимание, за то, что все это время Вы были со мной. Я надеюсь что мы и дальше не потеряемся, все обязательно будет хорошо!!
Всем добра 🙂